Cette maladie inguérissable...

Notre première enchère, proposée par Tibert Pont – capitaine du Servette FC - est au profit de la Fondation Genevoise de Lutte contre la Mucoviscidose (FGLM). Nous vous proposons donc de faire plus ample connaissance avec cet organisme et la maladie contre laquelle, elle lutte au quotidien.

 

La mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie génétique, la plus fréquente en Europe occidentale, qui évolue de façon chronique. Elle touche plusieurs organes dont les poumons et le foie. Souvent, aucun signe de cette maladie n’est visible extérieurement. Mais par ses symptômes présents et la thérapie journalière, qui prend énormément de temps, elle a un impact non-négligeable sur le quotidien des personnes concernées et réduit considérablement l’espérance de vie.

 

La mucoviscidose est une maladie pour laquelle il n’existe pas de cure définitive actuellement.

 

Améliorer la qualité de vie

Une thérapie conséquente et une prise en charge médicale spécialisée permettent de traiter les effets de la mucoviscidose et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes par cette maladie. Grâce aux progrès de la médecine, leur espérance de vie s’est améliorée et une grande partie des patients atteignent aujourd’hui l’âge adulte, menant ainsi une vie bien remplie. Cela dit, ils sont confrontés encore à d’autres problèmes.

 

United Heroes au Comité de la Fondation Genevoise de Lutte contre la Mucoviscidose (FGLM) :

Quelle est la nécessité, le besoin, d’une fondation contre la mucoviscidose et quelles difficultés rencontrez-vous ?

La mucoviscidose est une maladie rare avec des conséquences extrêmement lourdes et une prise en charge complexe. De ce fait la recherche de fonds et la mobilisation des personnes ne sont pas évidentes.

La FGLM a été créée à l’initiative de parents d’enfants et de jeunes adultes pour subventionner un poste de médecin à temps partiel se consacrant exclusivement à cette maladie chronique. Avec le temps, les besoins ont évolué, et nous finançons aujourd’hui une coordinatrice de soins à 30%.

La fondation organise également des rencontres et des séances d’information sur les dernières recherches médicales. Notre envie est de tisser des liens et fournir de l’information sur le plan local.

 

Comment la fondation se finance-t-elle ?

La fondation se finance uniquement grâce aux dons privés et aux legs.

 

Qu’avez-vous pensé de United Heroes ? 

United Heroes est une initiative originale, généreuse et altruiste faisant bénéficier des œuvres caritatives de l’aura de personnalités. Nous trouvons intéressant son utilisation des nouvelles technologies pour toucher un large public.

Par son action, United Heroes peut nous amener une plus grande visibilité et un soutien financier.

 

Tibert Pont est un Héros qui vous soutient. Un message pour lui ?

Cher Tibert, votre engagement nous touche beaucoup et nous encourage dans notre lutte quotidienne. En espérant que ceci n’est qu’un début, et au plaisir de vous rencontrer bientôt !

 

 - SOUTENEZ LES !

 - LA FGLM

 

Sources :

http://www.fglm.ch/la-mucoviscidose/

http://www.cfch.ch/fr/mucoviscidose/

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